María del Mar Paredes es una de esas personas a las que habría que levantarle un monumento. Aunque nació en Bilbao hace treinta y nueve años con cuatro se vino a Pozuelo donde creció jugando al fútbol cerca de la granja Priégola. Ahora tiene su casa en Boadilla pero vuelve los fines de semana para disfrutar con los suyos. Es invidente pero ve el mundo con ojos de niño. Padece una enfermedad autoinmune y  una distrofia muscular severa pero se mueve y saborea cada instante como si fuera el último.

Desde que le diagnosticaron coriorretinitis macular serpiginosa -asegura entre risas que le costó aprender el nombre- y varios tipos de cáncer de mama tuvo claro que no se podía quedar en casa cruzada de brazos o llorando por lo que le estaba pasando. Quería aferrarse a la vida porque una vez estuvo a punto de irse. Y con Javi todo es más fácil. Está enamorada de su marido hasta la médula. Esa que estimula gracias a un electrodo para mitigar el dolor de una lesión de brazo. La escritora de cuentos que presentó “Nestor, la tortuga del caparazón grande” en la Miguel de Cervantes se ha sometido a veintiocho operaciones que no le han borrado la sonrisa ni su pasión por contar historias dirigidas a los más pequeños. Con moraleja. Estoy segura de que si escribiera para adultos muchos cambiarían -cambiaríamos- nuestra percepción de las cosas.

Su voz es dulce, transmite paz y te aleja del ruido. En la Feria del Libro apenas pudimos intercambiar unas palabras pero dejamos una conversación pendiente que se materializó en más de dos horas de animada entrevista. Llegó con Javi -su cosita bonita- y Noah -su perrita guía- que le marco cada uno de los escalones que tenía que subir hasta la terraza antes de dar un paseo y regresar a nuestro lado donde se tumbó y pasó desapercibida. Era como si se limitara a escuchar. Confiada. Tranquila. Como yo.

Reconozco que la hermana de Amaia y Sergio me robó el corazón desde los primeros minutos. Esos en los que me contaba que tras estudiar algunos años en Madrid porque a sus padres les resultaba más cómodo dejarles cerca de su trabajo cambiaron de centro y se matricularon en el colegio Alarcón. Esos en los que me desvelaba, con mucho humor, que quería ser guardia civil como su abuelo pero como era una cabra loca y aquello suponía gran esfuerzo se decidió por la Educación Infantil y descubrió su auténtica vocación. A la que tuvo que renunciar por una enfermedad autoinmune -considerada rara- que le produjo una coriorretinitis macular sirpintiginosa. Durante meses pasó más tiempo en el servicio de oftalmología de Puerta de Hierro que en su casa. Fue perdiendo la vista poco a poco. Hasta que una mañana dejó de ver a su marido.

Sin un ápice de dramatismo recuerda que no paraba de frotarse los ojos para tratar de ver pero que no había manera  y que es una afortunada porque, a diferencia de otros compañeros de la ONCE, sabe cómo es el mar. Y el cielo. Y la nieve. También la cara de las personas a las que quiere. Lo primero que hizo al entrar en la organización fue asumir y superar lo que le estaba pasando con la ayuda de su psicóloga, Encarna Peláez, a la que reconoce debe muchísimo. Luego se incorporó a su rutina doméstica un técnico de rehabilitación. Y finalmente Noah, su perra guía. “Tuve que empezar de cero y el aprendizaje era continuo; desde poner la lavadora a calentar la leche en el microondas pasando por la colocación del plato y el vaso en la mesa”.

Además de a moverse por su casa María del Mar tuvo que aprender a hacerlo fuera de ella. Para vencer los miedos utilizó el transporte público sin más ayuda que el bastón, un mapa en la cabeza y una tensión que se trasladaba a su espalda y que le hacía soportar una carga tan pesada como el caparazón de su personaje de cuento. Pero superó la prueba y con un llavero de los seis puntos del alfabeto braille comenzó a familiarizarse con el sistema de lectura y escritura. “Así cuando me decidí a recibir clase iba con la lección aprendida”.

Para lección, la suya. Asegura que nada es fácil en la vida y que hay que luchar por lo que uno quiere. Que llegados a ese punto quería recuperarla y hacer todo lo que hacía antes de su invalidez permanente absoluta. Es una luchadora incansable. A los pocos meses de casarse en la Parroquia de Nuestra Señora del Carmen tuvo un accidente doméstico y se dañó la muñeca. No fue una caída tonta y la operación no salió bien. Tuvo mala suerte y un cúmulo de circunstancias hizo que perdiera la movilidad en tres dedos y con ella cualquier posibilidad de seguir ejerciendo su profesión de educadora infantil.

Con todo el dolor de su alma decía adiós a su sueño. Pero cuando una puerta se cierra se abre una ventana y ahora disfruta de su oficio de otra forma; una que comenzó a gestarse en su época universitaria vinculada al mundo de la narrativa y que culminó ganando varios premios literarios con la ONCE. “Durante la carrera había empezado a escribir cuentos, unas veces los terminaba y otras no. Cuando supe que no podría trabajar con seres maravillosos, agradecidos, cariñosos y con ideas de bombero pensé que esas historias podrían ser una buena herramienta para seguir vinculada a un universo que me apasiona”.

Han pasado siete años de la publicación de “Mis primeras aventuras” o siete historias salpicadas de valores destinadas a niños. De esas que gustan a los padres. Pero no tuvo una buena experiencia con la editorial y se está planteando volver a publicarlas. Es sólo uno de sus proyectos. El más inmediato tiene que ver con una tortuga que lleva gorra roja creada por José María Espartero. Hace poco se presentaba en sociedad en la biblioteca Miguel de Cervantes.

¿Quién es Nestor?

Es una tortuga de caparazón grande que ha gustado mucho creada por un pintor que tiene unas manos mágicas. Aunque “Nestor… la tortuga del caparazón grande” se publicó hace tres años ahora está adelantando a la liebre con su historia de superación. Tras el primer libro voy a lanzar una colección. José María Espartero está preparando “Nestor en la playa” y “Nestor en la nieve” y más adelante le pasaré “Nestor y la Navidad”. La verdad es que no dejo de escribir con el aliciente de contar cuentos a través de Lala mi marioneta, para recargar las pilas, y de perfilar un proyecto por el que llevo luchando mucho tiempo.

Pelones, un cocodrilo y muchos campeones

Estoy segura de que lo va a sacar adelante. Es precioso y tiene que ver con su cáncer de mama que acabó en mastectomías. En su caso la reconstrucción es inviable. Cuando me cuenta que su enfermedad la impide -como tener hijos- y que toma morfina cada cuatro horas para paliar los dolores -con una serenidad que asusta- no puedo evitar preguntarle si no ha pensado en tirar la toalla y me contesta al segundo: “Sí pero al día siguiente se me pasa”.

¿Cuál es el proyecto que más ilusionada te tiene?¿Hay más?

Es uno cien por cien solidario para colaborar con la Asociación Española contra el Cáncer Infantil y responde al nombre de “Unos príncipes muy pelones”. Es un cuento que tengo escrito dedicado a los niños enfermos de cáncer centrado en lo que sienten cuando pierden el pelo. Yo le he dado una vuelta para convertir la situación en un momento especial con la ayuda de seres mágicos. Es otra perspectiva, otro enfoque sobre la enfermedad. También una editorial está valorando la publicación de otro totalmente diferente que se titula “Al cocodrilo le duele una muela” y es para troncharse.

De repente Noah se mueve. Justo cuando estamos intercambiando impresiones sobre el enfoque que los medios de comunicación están dando a la discapacidad. También el cine. Y nos venimos “arriba” hablando de Campeones, la película dirigida por Javier Fesser y protagonizada por Javier Gutiérrez y un grupo de chicos y chicas con discapacidad que ha arrasado en taquilla. Porque es real como la vida misma. Tanto que tiene su versión futbolera muy cerquita. Los chicos del Atlético Boadilla han ascendido a primera división de la liga de la Federación  Madrileña de Deportes para Discapacitados Intelectuales. A algunos de ellos María del Mar les da clases. De teatro y de cocina. Porque es voluntaria en el área de Servicios Sociales del Ayuntamiento.

Estamos acabando con la noticia de que va a ser tía de nuevo -le encanta presumir de sobrinos- cuando vuelve su motor. Lo sabe porque ha escuchado sus pasos. Ha desarrollado el oído tanto como el gusto y el olfato. Distingue por el olor si las patatas están crudas, cocidas o fritas. Javi se ríe y me comenta que tiene que andarse con cuidado porque María del Mar es capaz de escuchar sus pensamientos.

Asunción Mateos Villar
Foto apertura: Emilio Navas